appena nata mia figlia gli hanno diagnosticato sindr walker-warburg.avevamo richiesto anche risonanza magnetica ma senza collaborazione da parte del paziente.aspetti:appena nata molta somiglianza sindr daun.molta somigl albinismo.occhi da un colore azzurro molto chiaro.capelli molto biondi e fini.portava scarpe correttive.poi con la crescita è cambiata verso la normalità.è rimasto:sordità.ha occhiali da vista.ha imparato parlare molto tardi.apprendimento ridotto.le mani non sono regolari.pelle molto chiara.a volte parla e fa discorsi da sola.ride senza motivo valido.ora ha 16 anni con età intelett di una bimba 7-8 anni.nella notte ha frequenti pericolosi incubi x il suo stato d’animo.non conosce il senso del pericolo.ora vorrei sapere:se la dign di walker-warburg è corretta oppure quale sia la migliore defin . pur non avendo una cura x guarire cosa può comportare in avvenire l’evolversi della patologia?è gradito x conoscere un centro nel nord italia x una guida più accettab del caso.
caratteri somatici non conformi.grazie.ang

Answer by Barbalalla
mi dispiace tantissimo x tua figlia, deve essere un dolore enorme amarla tanto e non poter far niente x aiutarla.
Penso che la diagnosi sia giusta, anche se non me ne intendo, però ho cercato su Wikipedia e ho trovato solo una pagina in inglese, niente in italiano.
Forse avrai già letto molto su questa sindrome e quindi la pagina non ti sarà di aiuto, ma ti metto cmq il link:
http://en.wikipedia.org/wiki/Walker-Warburg_syndrome

Puoi provare a telefonare all’ospedale infantile Burlo Garofolo di Trieste, forse ti possono aiutare. Ecco il numero di tel: 040 3785111

Coraggio!🙂